Lebensqualität messen

Über Lebensqualität wird in der Behindertenhilfe viel gesprochen und wenig gemessen. Wo gemessen wird, entscheidet die Wahl des Instruments mit darüber, was als gutes Leben gilt – und wer es beurteilen darf.

Für Menschen mit komplexem Unterstützungsbedarf ist das keine methodische Feinheit. An Einschätzungen der Lebensqualität hängen Entscheidungen: ob eine Maßnahme fortgesetzt wird, ob ein Wohnkonzept trägt, ob sich eine Versorgung „gelohnt“ hat. Wer diese Einschätzung liefert, hat Macht – und in aller Regel liefert sie nicht die Person selbst.

Das international meistverwendete Modell stammt von Robert Schalock und Miguel Ángel Verdugo. Es beschreibt Lebensqualität als mehrdimensional, mit acht Kernbereichen:

Die acht Bereiche sind nicht ausgedacht, sondern aus der Literatur destilliert: Schalock und Verdugo arbeiteten sich durch fast 10.000 Kurzfassungen und rund 2.500 Artikel. Die Bereiche gelten als konstant – was sich unterscheidet, ist ihr Gewicht, je nachdem, was der einzelnen Person wichtig ist.

Für die Unterstützte Kommunikation ist die Aufzählung bemerkenswert: Drei der acht Bereiche – Selbstbestimmung, soziale Beziehungen, soziale Inklusion – hängen unmittelbar daran, ob ein Mensch sich mitteilen kann. Ein vierter, die Rechte, hängt mittelbar daran: Wer seine Rechte nicht äußern kann, kann sie schlecht geltend machen.

Die Weltgesundheitsorganisation kommt von der anderen Seite und landet am selben Punkt. Ihre Definition lautet: Lebensqualität ist die Wahrnehmung der eigenen Stellung im Leben – im Kontext der Kultur und der Wertesysteme, in denen ein Mensch lebt, und im Verhältnis zu seinen Zielen, Erwartungen, Maßstäben und Anliegen.

Man liest das leicht als wohlmeinende Floskel. Es ist aber eine harte methodische Festlegung mit drei Folgen:

Erstens: Lebensqualität ist definitionsgemäß subjektiv. Nicht „auch subjektiv“, sondern subjektiv. Wer objektive Merkmale zählt – Quadratmeter, Betreuungsschlüssel, Diagnosen –, misst etwas anderes. Das kann sinnvoll sein, ist aber nicht dasselbe.

Zweitens: Der Maßstab gehört der Person. Gemessen wird an ihren Zielen und Erwartungen, nicht an unseren. Eine Wohnform, die uns eng erscheint, kann ihren Erwartungen genügen; eine, die uns großzügig scheint, kann sie verfehlen.

Drittens: Kultur ist eingebaut, nicht angehängt. Deshalb wurde das Instrument nicht aus dem Englischen übersetzt, sondern gleichzeitig in fünfzehn Zentren weltweit entwickelt. Ein methodisch teurer Weg – mit einem Grund: Sonst legt eine Weltgegend für alle fest, was ein gutes Leben ist.

Aus dem umfangreichen Fragebogen der Weltgesundheitsorganisation wurde eine Kurzfassung, der WHOQOL-BREF mit 26 Fragen: zwei allgemeine, die übrigen 24 verteilt auf vier Bereiche – körperlich (7 Fragen), psychisch (6), soziale Beziehungen (3) und Umwelt (8).

Dass die sozialen Beziehungen mit drei Fragen auskommen, während die Umwelt acht bekommt, ist für unser Feld schon ein Hinweis: Das Instrument ist für die Allgemeinbevölkerung gebaut. Dort ist Kommunikation kein Thema, weil sie vorausgesetzt wird.

Genau das fiel auf. Aus einem internationalen Projekt entstand ein Zusatzmodul, der WHOQOL-DIS. Der Weg dorthin ist der eigentliche Punkt: In der Vorstudie führten zwölf Zentren weltweit Fokusgruppen durch – mit Menschen mit körperlicher Behinderung, mit Menschen mit intellektueller Behinderung, mit Angehörigen und Fachkräften. Gefragt wurde nicht, ob das vorhandene Instrument gut sei, sondern: Was fehlt darin, das für Ihre Lebensqualität wichtig ist?

Die Antworten wurden an 1.400 Befragten in fünfzehn Zentren erprobt. Ihre Faktoren lesen sich wie ein Inhaltsverzeichnis der Unterstützten Kommunikation: Diskriminierung und Zukunft · Autonomie · soziale Inklusion – und darin ausdrücklich die Zufriedenheit mit der Kommunikation.

Hier bricht das Ganze für Menschen mit komplexem Unterstützungsbedarf.

Die Definition sagt: Lebensqualität ist die Wahrnehmung der Person selbst. In der Praxis antwortet fast immer jemand anderes – eine Fachkraft, eine Angehörige, eine Assistenzkraft. Man nennt das Stellvertreterauskunft.

Wie gut das funktioniert, wurde untersucht: In sechs Zentren wurden 614 Erwachsene mit intellektueller Behinderung befragt – und dazu 874 Stellvertretende, professionelle Betreuungspersonen und Angehörige. Das Ergebnis:

Der Befund ist nicht exotisch, er ist der Regelfall. Weitere Untersuchungen kommen zum selben Muster: Stellvertretende unterschätzen die subjektive Lebensqualität, die Übereinstimmung ist überwiegend schwach – und sie ist bei beobachtbaren Dingen (Körper, Mobilität) deutlich besser als bei den inneren (Gefühle, Zufriedenheit). Ausgerechnet dort, wo Lebensqualität definitionsgemäß sitzt, ist das Fremdurteil am unzuverlässigsten.

Ein Detail lohnt die Aufmerksamkeit: Je besser die stellvertretende Person den Menschen kannte, desto ähnlicher waren die Urteile. Vertrautheit hilft also – sie ersetzt die Auskunft aber nicht.

Was das praktisch bedeutet, ist unbequem: Wenn an Lebensqualitäts-Einschätzungen Entscheidungen hängen und diese Einschätzungen systematisch zu niedrig ausfallen, sobald jemand anderes antwortet, dann wird über Menschen auf einer Grundlage entschieden, die ihre eigene Sicht nach unten verzerrt. Ein Mensch, dem es nach eigener Einschätzung gut geht, erscheint in der Akte als jemand, dem es schlechter geht.

Und hier liegt der Anschluss an dieses ganze Arbeitsfeld: Ein verlässlicher Weg, sich zu äußern, ist keine Nettigkeit – er ist die Bedingung dafür, dass überhaupt gemessen wird, was gemessen werden soll.

Selbstauskunft ist also das Ziel. Sie ist aber kein Selbstläufer. Die Interviewforschung kennt bei dieser Befragtengruppe mehrere systematische Verzerrungen:

• Ja-Neigung: die Neigung, zuzustimmen – unabhängig vom Inhalt der Frage. Sie ist besonders ausgeprägt, wenn Menschen mit geringerem Status von Menschen mit höherem Status befragt werden, also in genau der Konstellation, in der solche Befragungen stattfinden.
• Neigung zur letzten Antwort: die zuletzt genannte Möglichkeit wird gewählt.
• Durchgehendes Nein als Gegenstück zur Ja-Neigung.
• Beeinflussbarkeit: die Bereitschaft, eine Antwort zu ändern, wenn jemand nachfragt oder zweifelnd schaut.

Diese Verzerrungen treten verstärkt auf, wenn jemand die Antwort nicht weiß – was bei abstrakten Fragen nach Zufriedenheit häufig vorkommt.

Die Empfehlung der Forschung ist bemerkenswert, weil sie exakt das ist, was in der Unterstützten Kommunikation ohnehin gilt: das Ja/Nein-Format durch ein Entweder/Oder ersetzen. Statt „Bist du damit zufrieden?“ also: „Was ist besser – das hier oder das da?“

Damit treffen sich zwei Literaturen, die nichts voneinander wissen. In unserem Feld ist seit Langem bekannt, dass die verlässliche Ja/Nein-Antwort eine späte, voraussetzungsreiche Fähigkeit ist und die Auswahl zwischen zwei Dingen ihr vorausgeht. Die Umfrageforschung kommt von der Verzerrungsseite und empfiehlt dasselbe. Wenn zwei unabhängige Wege zur selben Regel führen, ist das ein guter Grund, ihr zu folgen.

Es bleibt eine Gruppe, für die auch angepasste Selbstauskunft nicht in Frage kommt. Dafür gibt es eigens gebaute Fremdeinschätzungs-Verfahren, die nicht so tun, als seien sie Selbstauskunft – das bekannteste ist die San-Martín-Skala: 95 Aussagen, ausgefüllt von einer Person, die den Menschen gut kennt und in verschiedenen Zusammenhängen erlebt hat, aufgebaut auf denselben acht Bereichen.

Der methodische Unterschied wird oft übersehen: Ein solches Verfahren fragt nicht „Wie zufrieden ist die Person?“, sondern erhebt beobachtbare Sachverhalte – ob jemand Wahlmöglichkeiten hat, ob er Beziehungen außerhalb der Einrichtung hat, ob seine Rechte gewahrt werden. Es misst damit ehrlicherweise die Bedingungen von Lebensqualität, nicht das Erleben.

Das ist legitim und nützlich. Es ersetzt die Selbstauskunft aber nicht – und man sollte die Ergebnisse nicht so nennen, als täte es das.

1. 1Immer zuerst die Person fragen. Auch wenn es länger dauert, auch wenn das Ergebnis unsicher scheint. Die Alternative verzerrt systematisch – zuungunsten der Person.
2. 2Vor der Befragung die Kommunikation herrichten, nicht danach. Womit antwortet dieser Mensch verlässlich? Welche Auswahlform trägt? Braucht es Symbole, Fotos, einen verabredeten Code? Eine Erhebung ohne diese Vorarbeit misst die Kommunikationsbedingungen, nicht die Lebensqualität.
3. 3Entweder/Oder statt Ja/Nein, wo immer es geht. Und wo Ja/Nein unvermeidlich ist: mit Gegenprobe, mit einem dritten Zeichen für „weiß nicht“ – und ohne Suggestion.
4. 4Stellvertreterauskunft kennzeichnen. Wenn jemand anderes geantwortet hat, gehört das ins Ergebnis – samt der Angabe, wie gut diese Person den Menschen kennt. Ein Wert ohne diese Angabe behauptet eine Selbstauskunft, die es nicht gab.
5. 5Nicht dieselbe Skala für beides verwenden. Fremdeinschätzung ist ein anderes Maß, kein Ersatzwert. Wer beides in dieselbe Spalte schreibt, produziert eine Zahl, die nichts mehr bedeutet.
6. 6Kommunikation gehört in die Zieldokumentation. Wenn drei von acht Bereichen an ihr hängen und das Behinderungs-Modul sie ausdrücklich nennt, dann ist die Verbesserung der Kommunikationsmöglichkeiten kein Nebenziel, sondern ein Lebensqualitätsziel.

• Teilhabe – dazugehören statt nur dabei sein
• ICF – wie Behinderung im Zusammenspiel entsteht
• Selbstbestimmung – aus echten Alternativen wählen
• Einschätzung & Beobachtung – welcher Weg zum Wort trägt

Beratung anfragen

Ausführlich begründet – das Modell der acht Bereiche, die Instrumente im Einzelnen, die Zahlen der Stellvertreter-Studie und die Beobachtungsverfahren – steht das alles im Grundlagentext „Gemessen an den eigenen Maßstäben“ (PDF).