Eltern sein mit Assistenz

Es gibt eine Frage, die Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf fast nie gestellt bekommen, obwohl sie zu den größten Fragen eines Lebens gehört: Willst du einmal Kinder? Das Umfeld rechnet nicht damit – und was nicht gedacht wird, wird nicht geplant, nicht beraten und nicht unterstützt.

Dabei ist die Sache völkerrechtlich längst entschieden: Die UN-Behindertenrechtskonvention garantiert in Artikel 23 die Achtung der Familie – das Recht, eine Familie zu gründen, und die Pflicht der Staaten, Menschen mit Behinderungen „in angemessener Weise bei der Wahrnehmung ihrer elterlichen Verantwortung“ zu unterstützen. Und sie zieht dort auch die härteste Linie des Themas: Ein Kind darf niemals allein aufgrund einer Behinderung der Eltern von diesen getrennt werden.

Diese Seite handelt von der Unterstützung, die dieses Recht alltagstauglich macht. Sie handelt nicht davon, ob Menschen mit Behinderungen Eltern sein „können“ – diese Frage ist so falsch gestellt wie die Frage, ob Menschen mit Behinderungen arbeiten können. Die richtige Frage lautet: Welche Unterstützung braucht Elternschaft – und wer leistet sie?

Seit dem Bundesteilhabegesetz steht es ausdrücklich im Gesetz: Die Leistungen für Assistenz umfassen „auch Leistungen an Mütter und Väter mit Behinderungen bei der Versorgung und Betreuung ihrer Kinder“ (§ 78 Abs. 3 SGB IX). Damit ist die Unterstützung von Eltern keine Ermessens-Exotik mehr, sondern regulärer Teil der Assistenzleistungen.

Beide Formen können sich mischen und über die Zeit verschieben – und beide haben denselben Fluchtpunkt: Es sind Leistungen an die Eltern, damit die Eltern Eltern sein können. Das unterscheidet sie kategorial von den Hilfen zur Erziehung der Jugendhilfe.

Eine Mutter im Rollstuhl kann ihr Kind lieben, trösten, erziehen, ihm vorlesen, Grenzen setzen und Kekse verweigern. Was sie vielleicht nicht kann: das Kind aus dem Gitterbett heben, die Treppe zum Spielplatz tragen, im Laufschritt hinterher. Genau dort arbeitet die Elternassistenz – sie hebt, trägt, wickelt, schneidet das Essen klein, schiebt die Schaukel an. Auf Anweisung und im Beisein der Eltern. Das Drehbuch schreiben die Eltern; die Assistenz führt aus.

Drei Handwerksregeln haben sich bewährt:

Die Anweisung ist hörbar oder sichtbar – für das Kind. Es macht einen Unterschied, ob die Assistenz „einfach macht“ oder ob das Kind erlebt: Mama sagt, wo es langgeht, die Assistenz hilft ihr dabei. Kinder lesen Autorität aus Abläufen. Eine gute Elternassistenz spielt der Mutter den Ball sichtbar zu – „Frag Mama“ ist ihr wichtigster Satz.

Nähe gehört den Eltern. Trösten, Kuscheln, das Ritual vor dem Einschlafen – wo immer es körperlich möglich ist, gehört der emotionale Kern den Eltern, und die Assistenz baut die Brücke dorthin: das Kind auf den Schoß heben, statt es selbst zu halten. Wo Eltern körperliche Nähe nicht selbst herstellen können, wird sie in ihrem Auftrag und nach ihren Regeln gestaltet – als ihre Nähe, nicht als Ersatz.

Für Eltern mit Lernschwierigkeiten ist die Frage oft nicht, wer die Handgriffe übernimmt, sondern wie man sie lernt: Fläschchen zubereiten, Fieber deuten, den Tag eines Säuglings strukturieren, mit dem Kindergarten verhandeln, das Taschengeld eines Zehnjährigen.

Begleitete Elternschaft ist qualifizierte Assistenz genau dafür – anleiten, vormachen, gemeinsam tun, üben, allmählich zurücktreten. Sie findet zu Hause statt, im echten Familienalltag, nicht im Kursraum. Ihr Erfolgsmaß ist wachsende elterliche Selbstständigkeit, nicht wachsende Aktenstärke.

Ehrlich gehört dazu: Begleitete Elternschaft arbeitet in einem Feld mit zwei Polen – dem Recht der Eltern auf ihre Elternschaft und dem Recht des Kindes auf gutes Aufwachsen. Gute Dienste halten beide Pole, offen und von Anfang an: Sie sagen den Eltern klar, was das Kind braucht und woran gearbeitet wird – und sie sagen es mit ihnen statt über sie.

Zwei Leistungssysteme begegnen sich in diesen Familien, und wer sie verwechselt, richtet Schaden an:

• Die Eingliederungshilfe (Elternassistenz, begleitete Elternschaft nach § 78 SGB IX) ist eine Leistung an die Eltern: Sie gleicht behinderungsbedingte Einschränkungen aus, damit die Eltern ihre Verantwortung wahrnehmen können.
• Die Hilfen zur Erziehung der Kinder- und Jugendhilfe (§§ 27 ff. SGB VIII) sind Leistungen für das Kind: Sie greifen, wenn eine dem Wohl des Kindes entsprechende Erziehung nicht gewährleistet ist – unabhängig davon, ob Eltern eine Behinderung haben.

Das eine ist Nachteilsausgleich, das andere Erziehungshilfe. Das eine setzt keine Defizite in der Erziehung voraus, das andere genau dort an.

In der Praxis heißt das: Der Bedarf einer Mutter im Rollstuhl an hebenden Händen ist kein Fall fürs Jugendamt, sondern für die Eingliederungshilfe – und umgekehrt ersetzt Elternassistenz keine Hilfe zur Erziehung, wo das Kind sie braucht. Beide Systeme können nebeneinander in derselben Familie arbeiten, und gut ist es dann, wenn sie es abgestimmt tun: gemeinsame Hilfeplanung, klare Rollen, die Eltern am Tisch.

Viele Eltern mit Behinderungen beantragen Unterstützung spät, verdeckt oder gar nicht – aus einer Angst, die man ernst nehmen muss, weil sie nicht aus der Luft gegriffen ist: der Angst, dass jeder Antrag als Eingeständnis gelesen wird, es „nicht zu schaffen“, und am Ende das Jugendamt vor der Tür steht.

Diese Angst ist die giftigste Dynamik des Feldes, denn sie erzeugt genau die Situation, die sie verhindern will: Familien ohne Unterstützung geraten eher in Überlastung als Familien mit.

Dagegen helfen drei Klarstellungen:

1. Die rechtliche: Elternassistenz ist ein Nachteilsausgleich wie der Rollstuhl – wer ihn beantragt, dokumentiert eine Behinderung, kein Erziehungsversagen. Und eine Trennung allein wegen der Behinderung verbietet die UN-Behindertenrechtskonvention ausdrücklich (Art. 23 Abs. 4).
2. Die fachliche: Sich Unterstützung zu organisieren ist elterliche Kompetenz – es ist exakt das, was kompetente Eltern tun, mit Großeltern, Babysittern, Tagesmüttern. Assistenz ist die barrierefreie Form davon.
3. Die praktische: Früh beantragen schlägt spät beantragen. Wer in der Schwangerschaft plant – Beratung, Bedarfsermittlung, Team-Aufbau –, startet ins Wochenbett mit einem stehenden System statt mit einem Notfall.

Erziehung gilt als Sprechberuf: trösten, loben, warnen, Grenzen setzen, Gutenachtgeschichten. Was heißt das für Eltern, die nicht oder kaum lautsprachlich kommunizieren?

Zuerst das Grundsätzliche: Bindung entsteht nicht aus Lautsprache, sondern aus verlässlicher, feinfühliger Kommunikation – und die hat viele Kanäle: Blick, Berührung, Mimik, Gebärden, Geräusche, das Sprachausgabegerät. Kinder sind darin erstaunlich undogmatisch: Sie lernen die Kommunikationsformen ihrer Eltern früh, nebenbei und ohne die Berührungsängste der Erwachsenenwelt. Das Kind, das der Oma erklärt, wie Papas Gerät funktioniert, ist keine Ausnahme.

Damit das trägt, braucht das Kommunikationssystem der Eltern die Elternrolle – und zwar bevor der Alltag sie verlangt:

• die schnellen Regie-Wörter der Erziehung (Stopp! Komm her. Vorsicht! Gut gemacht. Ich hab dich lieb), erreichbar in Sekunden – denn Erziehung ist ein Tempo-Geschäft;
• die Namen von Kind, Kita-Kindern und Erzieherinnen;
• die Sätze für Kinderarzt, Elternabend und Spielplatz-Smalltalk;
• die Gutenachtgeschichte als gespeicherte, mit der Stimme des Geräts erzählte Folge – Vorlesen mit dem Sprachausgabegerät ist gelebte Praxis, nicht Behelf.

Und die Assistenz? Sie gibt dem Kind niemals die Antwort, die den Eltern gehört: „Frag Mama – sie sagt es dir mit ihrem Gerät.“ So lernt das Kind, wo die Autorität wohnt.

Vorhalteleistung heißt: Die Möglichkeit, sich mitzuteilen, muss bestehen, wann immer gelebt wird – nicht nur zur Therapiestunde und nicht nur, wenn das Gerät zufällig geladen auf dem Tisch steht. In der Elternschaft ist die Kommunikation doppelt kritisch, weil sie in zwei Richtungen vorgehalten werden muss: zum Kind (die Regie-Wörter in Sekundenreichweite, das Gerät auch auf dem Spielplatz und am Wickeltisch montiert, die Rückfallebene für Badewanne und Sandkasten) und zur Welt des Kindes (Kita, Schule, Kinderarzt, andere Eltern – hier gehören vorbereitete Sätze ins Repertoire, und die Assistenz gibt Fragen Dritter an die Eltern weiter, statt sie abzufangen). Ein Notfall mit Kind fragt nicht, ob das Gerät geladen ist. Und bei der Pflege laufen zwei Versorgungen parallel – die des Kindes und die der Eltern: Die Morgenroutine der Mutter und das Fertigmachen des Kindes für die Kita sind ein Ablauf, nicht zwei Dienste.

Und sie greifen ineinander: Wer nicht rufen kann, kann Pflege nicht abrufen. Wer Pflege ohne eigene Ansage bekommt, verliert die Autorschaft über den eigenen Körper. Kommunikation ist die Bedingung dafür, dass aus Vorhaltung Selbstbestimmung wird und nicht Beaufsichtigung.

Zuständig ist der Träger der Eingliederungshilfe; der Bedarf wird im Gesamtplanverfahren ermittelt – idealerweise beginnend in der Schwangerschaft, mit den Wünschen der Eltern als Ausgangspunkt und ihrer Kommunikationsform als Arbeitsgrundlage.

Elternassistenz lässt sich gut über das Persönliche Budget (§ 29 SGB IX) organisieren, weil Familienbedarfe schwanken und wachsen; begleitete Elternschaft wird meist über Fachdienste erbracht. Wo zusätzlich Hilfen zur Erziehung laufen, gehört eine abgestimmte Planung beider Systeme auf den Tisch – mit den Eltern als Beteiligten, nicht als Thema.

Unabhängige Beratung leisten die EUTB-Stellen und die spezialisierten Fachdienste für Eltern mit Behinderungen. Wie der Antrag Schritt für Schritt läuft

• Assistenz – die Übersicht – alle Lebensbereiche auf einen Blick
• Die eigene Assistenz anleiten – wie die Regie bei der Person bleibt
• Für Familien – der Einstieg für Angehörige
• Selbstbestimmung – über das eigene Leben entscheiden

Beratung anfragen

Ausführlich begründet – die beiden Leistungsformen, die Systemgrenze zur Jugendhilfe, die Angst-Falle und die Elternrolle im Vokabular – steht das alles im Grundlagentext „Eltern sein mit Assistenz“ (PDF).