Patienten-Verfügung und Vorsorge

Es gibt Momente, in denen über eine Behandlung entschieden werden muss und die Person es selbst nicht sagen kann: nach einem Unfall, in der Narkose, auf der Intensivstation, mit einem Beatmungs-Schlauch im Mund. Für genau diese Momente gibt es Papiere, mit denen man vorher festhält, was man will – und wer dann für einen sprechen darf.

Für Menschen, die Unterstützte Kommunikation (UK) nutzen, ist das doppelt wichtig. Erstens, weil sie solche Situationen häufiger erleben. Und zweitens, weil ihr Wille schon im Alltag zu oft von anderen erraten wird. Ein Wille, der vorher aufgeschrieben ist, muss nicht erraten werden.

In Fachbüchern zu Medizin für Menschen mit Behinderungen fehlt das Thema erstaunlich oft – obwohl es genau die Entscheidungen betrifft, um die es bei Beatmung und Intensivstation geht. Diese Seite schließt die Lücke nicht juristisch, sondern praktisch: Was gibt es, wie geht es mit UK, und wo liegen die Fallen.

Die drei Papiere werden oft verwechselt. Sie beantworten aber drei verschiedene Fragen – und man kann eines, zwei oder alle drei haben.

Die Patienten-Verfügung allein sagt also was, aber nicht wer. Deshalb wird sie oft mit einer Vorsorge-Vollmacht verbunden: Dann gibt es einen Menschen, der darauf achtet, dass Ihr aufgeschriebener Wille auch gilt.

Seit 2023 gibt es außerdem ein Not-Vertretungsrecht für Ehepaare (§ 1358 Bürgerliches Gesetzbuch). Kann ein Ehepartner wegen Bewusstlosigkeit oder Krankheit nicht selbst über seine Gesundheit entscheiden, darf der andere das für höchstens sechs Monate – aber nur, wenn das Paar nicht getrennt lebt, nichts anderes geregelt ist und die Person dem nicht widersprochen hat. Die Ärztin muss das schriftlich bestätigen. Wer das nicht möchte, kann seinen Widerspruch im Zentralen Vorsorgeregister eintragen lassen. Für Menschen, die nicht verheiratet sind, gibt es dieses Recht nicht. Eltern, Geschwister und erwachsene Kinder dürfen ohne Vollmacht oder Betreuung nicht automatisch entscheiden.

Das Gesetz verlangt drei Dinge (§ 1827 Bürgerliches Gesetzbuch): Die Person ist volljährig, sie ist einwilligungsfähig, und die Verfügung ist schriftlich.

Einwilligungsfähig heißt: Die Person versteht, worum es bei einer Behandlung geht, was sie bedeutet und was passiert, wenn man sie nicht macht – und sie kann danach entscheiden. Das hat nichts damit zu tun, ob jemand spricht. Wer mit einer Tafel, einem Sprachcomputer oder mit den Augen antwortet, kann genauso einwilligungsfähig sein wie jemand, der laut spricht. Auch eine rechtliche Betreuung nimmt diese Fähigkeit nicht weg.

Einwilligungsfähigkeit gilt außerdem für eine bestimmte Entscheidung, nicht für einen ganzen Menschen. Wer eine sehr verwickelte Frage nicht überblickt, kann eine einfachere sehr wohl klar beantworten. Gute Erklärung – in Einfacher Sprache, mit Bildern, mit Zeit – ist deshalb keine Freundlichkeit, sondern macht Selbstbestimmung oft erst möglich.

Und wenn die Person nicht unterschreiben kann?

Schriftlich heißt im Gesetz: mit eigenhändiger Unterschrift. Wer das nicht kann, kann ein Handzeichen setzen und es von einer Notarin oder einem Notar beglaubigen lassen (§ 126 Bürgerliches Gesetzbuch). Die Erklärung kann auch von einer Notarin beurkundet werden. Das Beurkundungsgesetz hat dafür Regeln für Menschen, die nicht schreiben, nicht sprechen oder nicht hören können: Dann kommt ein Zeuge dazu – und wenn die Verständigung anders nicht gelingt, eine Verständigungsperson, die mit der Person kommunizieren kann (§§ 24, 25 Beurkundungsgesetz). Wie das im Einzelfall geht, klärt man vorher mit dem Notariat.

Was nicht unterschrieben ist, zählt trotzdem

Auch ohne gültige Patienten-Verfügung ist der Wille nicht egal. Das Gesetz sagt ausdrücklich: Dann kommt es auf die Behandlungswünsche oder den mutmaßlichen Willen der Person an – auf frühere Äußerungen, Überzeugungen und Werte (§ 1827 Abs. 2). Ein Video, in dem jemand mit seinem Sprachcomputer sagt, was er sich wünscht, eine Seite im Kommunikationsbuch, ein aufgeschriebenes Gespräch mit Datum und Zeugen: Das ersetzt die Verfügung nicht, aber es ist ein starkes Zeichen dafür, was die Person will. Heben Sie solche Zeugnisse auf.

Der häufigste Fehler in Patienten-Verfügungen ist ein Satz, der klar klingt und nichts entscheidet: „Ich will keine lebenserhaltenden Maßnahmen.“ Der Bundesgerichtshof hat mehrfach entschieden, dass so ein Satz allein nicht reicht. Eine Verfügung muss sagen, in welcher Lage sie gelten soll und welche Behandlung gemeint ist. Das muss nicht medizinisch perfekt sein: Es genügt, in groben Zügen festzulegen, was man will. Niemand muss seine Krankengeschichte vorhersehen.

Hilfreich ist deshalb, Lage und Behandlung zusammenzubringen:

• Die Lage

  Zum Beispiel: im Sterben; nach einem schweren Hirnschaden ohne Aussicht, wieder aufzuwachen; bei einer Krankheit, die sicher zum Tod führt. Oder auch: bei einer akuten Erkrankung, von der ich mich voraussichtlich erhole.

• Die Behandlung

  Zum Beispiel: Wiederbelebung, Beatmung, künstliche Ernährung, Dialyse, Antibiotika, Schmerz- und Beruhigungsmittel.

• Die Antwort

  Will ich das in dieser Lage – ja, nein, oder nur für eine begrenzte Zeit, um zu sehen, ob es hilft?

Man kann in eine Verfügung auch schreiben, was man will: wer da sein soll, welche Musik, welcher Ort, ob ein Seelsorger kommen soll – und dass die Kommunikationshilfe in Reichweite bleiben muss, solange man sie benutzen kann.

Niemand muss eine Patienten-Verfügung haben. Das Gesetz sagt es ausdrücklich: Niemand darf dazu verpflichtet werden, und eine Verfügung darf nicht zur Bedingung für einen Vertrag gemacht werden (§ 1827 Abs. 5). Ein Wohnheim, ein Pflegedienst oder eine Klinik darf die Aufnahme also nicht davon abhängig machen.

Eine Verfügung kann jederzeit und formlos widerrufen werden – auch ohne Unterschrift, auch mit dem Sprachcomputer, einer Geste oder einem Zeichen. Das ist der Grund, warum die Kommunikationsform der Person bekannt sein muss: Wer ihr Nein nicht lesen kann, kann es auch nicht beachten.

Einrichtungen der Eingliederungshilfe und Pflegeheime können ein Angebot machen, das die Krankenkasse bezahlt: die gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase (§ 132g Fünftes Buch Sozialgesetzbuch). Eine geschulte Person führt Gespräche über Wünsche für Krankheit und Sterben, die Hausarztpraxis wird einbezogen, Angehörige nur, wenn die Person es wünscht. Auch dieses Angebot ist freiwillig. Fragen Sie vorher, ob die Gesprächsbegleitung Unterstützte Kommunikation kennt – und bestehen Sie darauf, dass die Gespräche mit der Person geführt werden, nicht über sie.

Ein guter Rhythmus: alle ein bis zwei Jahre ansehen, ob noch alles stimmt, und mit Datum neu unterschreiben. Und immer nach einem großen Einschnitt – einer neuen Diagnose, einem Umzug, einem Todesfall.

Über Sterben, Schmerz und Beatmung spricht niemand an einem Nachmittag. Für Menschen, die mit UK kommunizieren, gilt das noch mehr – nicht, weil sie es nicht könnten, sondern weil die Wörter oft fehlen. Was sich bewährt hat:

• Erst die Wörter, dann die Fragen. Auf das Kommunikationssystem gehören vorher Wörter wie Krankenhaus, Beatmung, Schlauch, Sonde, sterben, tot, Angst, Schmerz, will ich, will ich nicht, weiß ich noch nicht, später, wer entscheidet.
• Mehrere kurze Gespräche. Lieber fünf Mal zwanzig Minuten als einmal zwei Stunden. Die Antwort vom letzten Mal am Anfang wiederholen und fragen, ob sie noch stimmt.
• Bilder und Geschichten statt Fachwörter. Was eine Beatmung ist, versteht man besser, wenn man ein Bild sieht. Unsere Seite Untersuchungen verstehen erklärt viele Behandlungen in Einfacher Sprache mit Bildern.
• „Weiß ich noch nicht“ ist eine gültige Antwort. Sie wird aufgeschrieben, nicht übergangen.
• Jemand Neutrales dabei. Angehörige und Assistenz haben eigene Wünsche und eigene Ängste. Eine unabhängige Beratung – etwa die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) oder ein Betreuungsverein – hilft, dass die Antworten bei der Person bleiben.
• Das Ergebnis in beiden Formen festhalten. Den rechtlich gültigen Text – und daneben eine Fassung in Einfacher Sprache oder mit Symbolen, die die Person selbst lesen und überprüfen kann.

Eine Verfügung, die im Ordner im Schrank liegt, gibt es im Notfall nicht. Drei Orte haben sich bewährt:

• In der Notfallmappe – eine Kopie, mit dem Hinweis, wo das Original liegt. Was sonst in die Mappe gehört, steht auf Hilfe rufen können.
• Als Hinweis-Karte im Portemonnaie und auf dem Kommunikationsgerät: „Ich habe eine Patienten-Verfügung. Sie liegt … Meine Bevollmächtigte ist …, Telefon …“
• Im Zentralen Vorsorgeregister der Bundesnotarkammer. Dort lassen sich Vorsorge-Vollmacht, Betreuungs-Verfügung und Patienten-Verfügung eintragen – nicht das Papier selbst, sondern dass es sie gibt und wer bevollmächtigt ist. Betreuungsgerichte fragen dort nach, bevor sie eine Betreuung einrichten, und Ärztinnen und Ärzte bekommen Auskunft, wenn über eine dringende Behandlung entschieden werden muss. Die Eintragung kostet eine einmalige Gebühr.

Die Bevollmächtigten sollten eine Kopie haben – und wissen, was drinsteht. Am besten waren sie bei den Gesprächen dabei.

• § 1827 Bürgerliches Gesetzbuch (Patienten-Verfügung; bis Ende 2022 § 1901a): Volljährigkeit, Einwilligungsfähigkeit, Schriftform, formloser Widerruf, Behandlungswünsche und mutmaßlicher Wille, keine Pflicht zur Verfügung.
• § 126 Bürgerliches Gesetzbuch (Schriftform: Unterschrift oder notariell beglaubigtes Handzeichen).
• § 1358 Bürgerliches Gesetzbuch (Not-Vertretungsrecht unter Ehegatten in Angelegenheiten der Gesundheitssorge, seit 1. Januar 2023).
• §§ 1816, 1820, 1821 Bürgerliches Gesetzbuch (Wünsche zur Person des Betreuers; Vorsorge-Vollmacht und ihre Form bei schweren Eingriffen, Fixierung und Zwang; Vorrang der Wünsche der betreuten Person).
• §§ 24, 25 Beurkundungsgesetz (Beurkundung mit Menschen, die nicht hören, sprechen oder schreiben können).
• § 132g Fünftes Buch Sozialgesetzbuch (gesundheitliche Versorgungsplanung für die letzte Lebensphase).
• Bundesgerichtshof, Beschlüsse vom 6. Juli 2016 (XII ZB 61/16), 8. Februar 2017 (XII ZB 604/15) und 14. November 2018 (XII ZB 107/18) zur Bestimmtheit von Patienten-Verfügungen.
• §§ 78a, 78b Bundesnotarordnung und Bundesnotarkammer, Zentrales Vorsorgeregister.